Особенности оказания паллиативной помощи сестрами милосердия

«Нужно в свое сердце взять больного человека и стоять с ним перед Богом».
«...когда человек стреляет из лука, он никогда не попадет в мишень, если стрела одновременно не пробьет его сердце. Если то, что ты говоришь, тебя не пробивает, то, конечно, оно ни до кого не дойдет».
Митрополит Антоний Сурожский

Введение
Современная медицина более 15 лет назад вернулась к понятию паллиативная помощь.
Паллиативная помощь является частью общественного здравоохранения, поэтому оказанием этой помощи занимаются не только государственные лечебно-профилактические учреждения и социальные структуры, но также общественные и религиозные организации.

Согласно определению ВОЗ: «Паллиативная помощь - это деятельность, направленная на улучшение качества жизни больных со смертельным заболеванием и их близких путем предупреждения и облегчения страданий с помощью раннего выявления, тщательной оценки и устранения боли и других физических, психологических, социальных и духовных страданий».

Относительно облегчения страданий и ухода за больными с неизлечимыми заболеваниями Церковь имеет традиционный многовековой опыт не только пастырей, но и сердобольных вдов, хожалок за больными, сестер милосердия. Дореволюционные училища сестер милосердия давали выпускницам не только духовные основы, но и высокий профессионализм. Современные общины сестер милосердия унаследовали и возродили этот опыт. Сестры милосердия сегодня там, где радикальная медицина исчерпывает свои возможности, где необходим профессиональный, терпеливый, длительный, пожизненный уход. Такой опыт сестер милосердия, накопленный в области ухода за онкологическими больными, сегодня востребован при оказании помощи ВИЧ-инфицированным, имеющим тяжелые клинические проявления и нуждающимся в постоянном сестринском уходе. Экстраполяция навыков сестер по ведению онкологических больных на проблемы ВИЧ-положительных обоснованы тем, что 80% ВИЧ+ имеют общие проблемы и только 20% специфические медицинские, связанные с оппортунистическими заболеваниями.

Из практики оказания сестринской помощи больным с неподдающимися лечению заболеваниями, и среди них людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, следует, что паллиативная помощь - это непрерывное медицинское, психологическое, социальное и духовное поддерживающее пожизненное сопровождение.

Сопровождение больного и его семьи начинается с момента постановки диагноза и часто не заканчивается с окончанием его земной жизни, а переключается на его ближайшего родственника, перенесшего тяжелую утрату и нередко нуждающегося не только в психологической и духовной поддержке, но и в медицинской помощи.

Данные статистики

В РФ по данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом в 2006 официально зарегистрировано:

* 351 506 больных ВИЧ-инфекцией
* 1 187 умерших с диагнозом СПИД
* 9 418 умерших ВИЧ-инфицированных
* 443 живущих с диагнозом СПИД

Реальное количество ВИЧ-инфицированных составляет от 1 до 1,5 млн. человек.

С ростом числа людей, живущих с ВИЧ/СПИДом при отсутствии лечебных учреждений по уходу и хосписов для них, недостаточностью антиретровирусных препаратов прогнозируется увеличение числа больных в терминальной стадии, требующих поддерживающего паллиативного лечения и сестринского ухода на дому.

ВИЧ-инфекция протекает как сложный многоступенчатый процесс, зависящий от многих факторов, которые к тому же различны на разных ее стадиях. У половины ВИЧ-инфицированных больных при типичном течении ВИЧ-инфекции СПИД развивается через несколько лет от начала острой лихорадочной фазы, но уход становиться необходимым уже тогда, когда больной в следствии развития оппортунистических заболеваний частично утрачивает возможность самообслуживания и длительное время проводит в постели. При отсутствии хосписов, больниц и отделений по уходу за такими больными, они потребуют ухода на дому.
Наша задача создать условия для повышения качества жизни наших пациентов, подразумевая достижение христианского качества жизни согласно основам и ценностям веры во Христа.

Модель сестринского ухода православной патронажной службы

Реформа сестринского дела, происходящая в России начиная с 90-х годов, привела к качественному изменению профессионального и социального статуса сестринской профессии, возросла ответственность сестер и изменилось отношение самих сестер к своей профессии. Общепризнано, что при оказании помощи по уходу за больными сестринский персонал играет ключевую роль, что особенно видно при оказании помощи умирающим в паллиативной медицине и хосписном движении.

Медицинские сестры с высшим образованием возглавили отделения и службы сестринского ухода. Появились новые понятия сестринского дела:

* концепция сестринского дела,
* модель сестринского ухода,
* сестринский процесс,
* сестринский диагноз.

Концепция сестринского дела - это основная идея сестринского дела.
Модель сестринского ухода - это реализация концепции сестринского дела, то есть образец по которому мы действуем.
Ядро каждой модели - различия в понимании потребностей пациента, особенности понимания этапов сестринского процесса и роль сестры в его осуществлении.
Сестринский процесс - это метод организации и оказания сестринской помощи.
Сестринский диагноз - формулирование проблем пациента.

В практике Российского государственного здравоохранения при осуществлении сестринского процесса используется модель, предложенная Вирджинией Хендерсон (1966). Она реализуется в соответствии с рекомендациями Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранении. Суть модели В. Хендерсон состоит в том, чтобы помочь человеку в удовлетворении его фундаментальных биологических, психологических и социальных потребностей при его непосредственном участии в планировании и осуществлении ухода.

В мировой сестринской практике существует множество моделей сестринского ухода. Эти модели базируются на оценке основных жизненных потребностей человека, которых в разных моделях насчитывается от 10 и более. Во всех предложенных сестрам моделях жизненными потребностями человека считаются физиологические, психологические и социальные потребности:

1. Дышать
2. Есть
3. Пить.
4. Выделять
5. Спать, отдыхать
6. Быть чистым
7. Одеваться, раздеваться
8. Поддерживать температуру
9. Общаться
10. Быть здоровым
11. Избегать опасности
12. Иметь жизненные ценности
13. Потребность в самореализации

Духовные потребности намечены лишь в отдельных моделях и выражаются такими определениями как:

* иметь жизненные ценности
* отправлять религиозные обряды в соответствии со своей верой (В.Хендерсон).

Нам, православным сестрам милосердия, для осуществления ухода за больным недостаточно перечисленных жизненных потребностей человека, так как по вере и опыту мы знаем, насколько важны духовные потребности, особенно для больных с пожизненными и пока еще неизлечимыми заболеваниями.

Еще мы знаем, что между телом и духом существует постоянная связь и взаимодействие.

«Все то, что происходит в душе человека в течение его жизни, имеет значение и необходимо только потому, что всякая жизнь нашего тела и души, все мысли, чувства, волевые акты, имеющие начало в сенсорных восприятиях теснейшим образом связаны с жизнью духа. В духе отпечатлеваются, его формируют, в нем сохраняются все акты души и тела» - учит нас врач-хирург Святитель Лука (Войно-Ясенецкий).

Поэтому при планировании работы и ведении своего сестринского процесса мы учитываем всю совокупность жизненных потребностей нашего больного, а, главное стараемся принять его в свое сердце и стоять с ним перед Богом, по опыту зная, что прежде чем больного лечить надо его любить. В этом мы и видим основную идею сестринского дела.

Принимая методику ведения сестринского процесса Вирджинии Хендерсон как основу своей модели ухода, мы ставим на первое место потребность нашего пациента в том, чтобы его любили, а свою сестринскую цель ухода за ним видим не только в заботе о его физиологических и социальных потребностях, но и в попечении о его душе. Цель нашего сестринского дела - «любовь ко всякой душе скорбящей и озлобленной». А задача сестры - стяжать эту любовь, приобрести милостивое сердце, приобрести чувство сострадания.

Метод работы сестринской бригады

Патронаж осуществляется группой - старшая сестра и команда, бригада.

Наиболее эффективный метод работы - работа группой, в которую входят разные по профессиональному уровню члены команды: врач, медицинские сестры, младшие медицинские сестры, сестры по социальной работе, добровольцы, требная сестра, ухаживающие родственники, соседи. Сам пациент рассматривается как основной член команды, вокруг и с участием которого строится вся работа. Духовным центром команды является священник, окормляющий больного или его духовник.

Оптимальный размер группы - 5-11 человек, но возможна группа даже из 3-х человек, которые взаимодействуют для достижения общей цели. Работа в команде (бригаде) дает сестрам чувство принадлежности единому делу, взаимопомощь, защищенность, общение, а также создает возможность работы по индивидуальному гибкому графику, согласованному с руководителем с учетом занятости сестры в других местах (учеба, семья, другая работа).

В бригаде обязательно должна быть старшая сестра, которая организует работу бригады, составляет график работы, помогает группе в достижении ее целей, поддерживает ее существование и заботится о нуждах и здоровье членов бригады. Ни руководитель службы, ни больной, ни родственник не должны опасаться, что бригада многочисленна и ее составляют разные и непохожие сестры. Известно, что наиболее оптимальное решение могут принять группы, состоящие из людей непохожих.

В самом начале работы усилия команды направлены на формирование у больного приверженности к принятию помощи и терапии, желание лечиться.

Периодически бригада в полном составе с участием врача и старшей сестры собирается для того, чтобы выявить проблемы работы на своем посту, выслушать предложения и наметить решения. Такие встречи дают возможность проговорить вслух свои размышления, разрешить сомнения и недоразумения и просто быть услышанным. Часто бывает, что проблему сначала надо проговорить на эмоциональном уровне (то есть дать сестре выговориться и ее выслушать), а затем приходит решение на рациональном уровне. В результате встреч принимается новый план ведения больного, разрешаются конфликтные ситуации между сестрами, определяются конкретные темы для занятий с сестрами. Обычно беседа заканчивается традиционным чаепитием. Для поддержки сестер в трудном и напряженном деле служения больным надо заботиться о правильном распределении их энергетических возможностей, не забывая, что кроме работы есть еще живая природа, музыка, поэзия, семья и друзья.

Больному, требующему продолжительного по времени ухода, иногда в течение 5 -7 и более лет, такая команда сможет не только обеспечить бесперебойный уход (взаимозаменяемость сестер во время отпусков, болезни, отъезда, учебы, богослужений и т.д.), но и даст больному человеку широкий круг общения с людьми разного профессионального уровня, интеллекта, образования, кругозора, душевных и духовных качеств. В таких условиях при длительном уходе складывается некое единение, соборность, малая церковь. Это становиться возможным там, где больной постепенно приходит к Богу, воцерковляется, исповедуется и причащается.

«Общаясь друг с другом, мы можем раскрыть себя. Мы часто сами не знаем ценностей нашей души, и от этого ложиться на душу некоторое помрачение. Ведь для выполнения нами своего назначения, для раскрытия нас самих, надо чтобы открылись наши внутренние очи, только тогда мы увидим в душе те ценности, которые закрыты от нашего внутреннего ока. Надо самим открывать в себе эти ценности и помогать другим открывать себя, мы сами открываемся себе в своей глубине. Этим именно и полезно общение с другими людьми: оно является для нас школой нашего спасения, школой нашего духовного напряжения. В одиночестве человек становиться почти всегда беден. Живя в одиночку, мы как бы отрезаем себя от общей жизни, от жизни целого организма и в этой самости засыхаем, так как не питаемся тогда соками общей жизни. Через общение с людьми происходит извлечение нераскрытых сил человека: через соприкосновение сродных начал силы эти приходят в движение. Общение с людьми обогащает таким образом нашу душу, она расцветает через полноту нашего сближения с другими людьми. Каждый человек ведь индивидуален, но каждый человек может восполнить в себе недостающее через общение с целым организмом человечества» .
(Архиепископ Пражский Сергий <Королев>)

Подобное внутреннее состояние патронажных сестер определяет их работу и целенаправленные действия.
Православная служба сестринского ухода имеет свою концепцию и приоритеты, отличные от любой медицинской государственной и коммерческой организации.

Коммерческая организация рассматривает больного как клиента, просьбу как заказ и выполняет заказ в рамках договора. Критерием оценки работы считает мнение клиента о выполненной работе.
Православная служба считает свою работу служением нуждающемуся в нашей помощи больному. Сестры милосердия проживают вместе с больным, Богом данную ему жизнь, проходят единый христианский путь, принимая за основу наставление преподобного
аввы Дорофея: «Иной служит больному, но служит для того, чтобы иметь награду; это неразумно. И потому если с ним случиться что-либо скорбное, то это легко удаляет его от сего доброго дела, и он не достигает конца его, потому что делает оное неразумно. А разумно служащий служит для того, чтобы приобрести милостивое сердце, чтобы приобрести чувство сострадания: ибо кто имеет такую цель, тот чтобы ни случилось с ним, скорбь ли извне, или сам больной помалодушествует против него, он без смущения переносит все это, взирая на свою цель и зная, что более больной благотворит ему, нежели он больному».

Наши приоритеты - вся совокупность нужд больного, поэтому критерием оценки своей работы мы считаем изменение качества его жизни, стабилизацию или улучшение состояния, включающее и духовное возрастание.

Такая мотивация и высокое качество оказываемой помощи неизбежно ограничивает количество обслуживаемых больных, так как требует внимательного и длительного сосредоточения сил сестры на каждом больном.

На всех звеньях работы требования к сестрам самые высокие, независимо от должности. Младшие сестры, медицинские сестры и старшие сестры несут юридическую ответственность и церковное послушание духовнику сестричества, соблюдая субординацию в иерархической цепи, без которой невозможно никакое общество, никакая система.

Как предоставить помощь, если больной пока еще не готов ее принять, но и обойтись без посторонней помощи не может

Делать добро очень трудно. Это похоже на хождение по канату. Нужно быть осторожным, бдительным, соблюдать равновесие, внимание, терпение. Если переусердствовать при совершении добрых дел, то можно обратить любое самое благое начинание во вред. «Благими намерениями выстлана дорога в ад».
Хотелось бы поделиться опытом и предупредить о некоторых сестринских ошибках.

1. Неумеренное рвение или рвение не по разуму
Это попытка сестры безотлагательно совершить то, что непосильно в настоящий момент, на что необходимо время, труд, терпение и определенный уровень профессионализма. Чтобы не впасть в эту ошибку, необходима трезвая оценка своих сил и возможностей, учет ситуации и обстоятельств. Сестра, ставящая перед собой непосильную задачу, впадает в состояние раздражения, испытывает постоянный недостаток времени и сил, и наконец выдыхается, срывается, а иногда не может вернуться к своим обязанностям и уходит с внутренним надломом.

Уберечь от этих ошибок может умеренность, постепенность, терпение. надежда на помощь Божию, а не на свои усилия, благодарность Богу и людям за все то, что получается, умение проанализировать свои ошибки и извлечь пользу из отрицательного опыта. Из практики сестринского процесса уберечь от ошибок помогает последовательное и четкое ведение постовой документации, включающее постановку реальных, локальных и четко обозначенных сестринских задач и анализ полученных результатов.

2. Навязывание какой-либо помощи, если о ней не просят;
3. Обещания, которые не будут выполнены;
4. Желание угодить больному или его близким;

К нам обращаются за помощью люди, у которых в связи с заболеванием целый комплекс проблем социальных, медицинских, бытовых, психологических и духовных. Сам больной под гнетом всех этих проблем не может выявить главное, не может сформулировать, в чем же он нуждается в первую очередь и либо теряется, либо становиться диктатором, заставляя сестру делать то, что ему представляется правильным и нужным. Во многом это связано с еще не достигнутой степенью доверия больного сестре, что требует времени и терпения сестры.

«Что касается того, как себя вести, то универсального правила на этот счет не существует. Можно лишь сказать, что не следует себя навязывать. И когда мы предпринимаем что-либо, нужно делать это с великим смирением. Состояние гордости может привести к результатам обратным тому, к чему приводит любовь. Общего правила нет: порой нужно вмешаться, порой - воздержаться; это зависит от конкретного случая, и это нельзя определить отвлеченно, это нужно почувствовать.

Любовь - это в первую очередь внимание к ближнему
«В отношениях с людьми нам прежде всего нужно проявлять доброту, чтобы они чувствовали, что мы желаем им добра, стремимся им помочь и прежде всего, что мы их не осуждаем. Мы должны стараться им помочь, но не влезать в душу, навязывая себя. Советы можно давать, если нас об этом просят. Не нужно людей поучать, так как очень часто это раздражает и может привести к эффекту, обратному тому, на который мы надеялись. Нужно чаще за них молиться. Так они почувствуют, что мы сопереживаем и любим их. Мы молимся за них, но и сами при этом получаем духовную пользу, становясь добрее». (старец Сергий)

Профессиональные стрессы. Синдром выгорания

В последние годы все чаще говорят не только о профессиональном стрессе, но и о синдроме профессионального выгорания медицинских сестер и волонтеров, длительно работающих в отделениях сестринского ухода, богадельнях, хосписах.

Профессиональное выгорание возникает в результате внутреннего накопления отрицательных эмоций. Это синдром, развивающийся на фоне хронического стресса и ведущий к истощению эмоционально-энергических и личностных ресурсов работающего человека.

Профессиональному выгоранию больше подвержены те, кто по роду службы вынужден много и интенсивно общаться с различными людьми, знакомыми и незнакомыми. Это руководители сестринских служб, медицинские и социальные работники, консультанты, добровольные помощники, сотрудники выездных служб, работающие в новой непредсказуемой обстановке, в которой должны проявить высокую эффективность. Положение усугубляется тем, что все мы являемся жителями крупных мегаполисов, живущих в условиях навязанного общения и взаимодействия с большим количеством незнакомых людей в общественных местах.

К симптомам профессионального выгорания относятся:

* чувство постоянной, не проходящей усталости не только по вечерам, но и по утрам, сразу после сна (симптом хронической усталости);
* ощущение эмоционального и физического истощения;
* снижение восприимчивости и реактивности на изменения внешней среды общая астенизация (слабость, снижение активности );
* частые беспричинные головные боли; постоянные расстройства желудочно-кишечного тракта;
* резкая потеря или резкое увеличение веса;
* полная или частичная бессонница (быстрое засыпание и отсутствие сна ранним утром, или, наоборот, неспособность заснуть вечером до 2-3 часов ночи и "тяжелое" пробуждение утром, когда нужно вставать на работу);
* постоянное заторможенное, сонливое состояние и желание спать в течение всего дня;
* одышка или нарушения дыхания при физической или эмоциональной нагрузке;
* заметное снижение внешней и внутренней сенсорной чувствительности: ухудшение зрения, слуха, обоняния и осязания, потеря внутренних, телесных ощущений.

К социально-психологическим симптомам профессионального выгорания относятся такие неприятные ощущения и реакции, как:

* безразличие, скука, пассивность и депрессия (пониженный эмоциональный тонус, чувство подавленности);
* повышенная раздражительность на незначительные, мелкие события;
* частые нервные "срывы" (вспышки немотивированного гнева или отказы от общения, "уход в себя");
* постоянное переживание негативных эмоций, для которых во внешней ситуации причин нет (чувство вины, обиды, подозрительности, стыда, скованности);
* чувство неосознанного беспокойства и повышенной тревожности (ощущение, что "что-то не так, как надо");
* чувство гиперответственности и постоянное чувство страха, что "не получится" или человек "не справится";
* общая негативная установка на жизненные и профессиональные перспективы К поведенческим симптомам профессионального выгорания относятся следующие поступки и формы поведения работника:
* ощущение, что работа становится все тяжелее и тяжелее, а выполнять ее - все труднее и труднее;
* чувство бесполезности, неверие в улучшения, безразличие к результатам;
* невыполнение важных, приоритетных задач и "застревание" на мелких деталях;
* дистанцированность от сотрудников и пациентов.

Профилактика синдрома выгорания
Руководителям служб сестринского ухода нужно быть внимательными к своим сотрудникам и постоянно принимать действия по профилактике и защите от синдрома выгорания .

К внешним мерам защиты можно отнести планирование работы и административный контроль: графика работы, нагрузок, объемов работы, интенсивности физических и психических нагрузок сестры. Осуществляется такой контроль общими усилиями руководителя, координатора и диспетчера патронажной службы, старшей сестрой команды и самими сестрами.

Очень важно сбалансированное распределение возможности сочетания нагрузок сестры.

Как пример приводится график работы сестры в течение недели:

Понедельник: 12 часовой рабочий день у тяжелого больного в терминальной стадии. От сестры требуется концентрация всех способностей психологических, физических, духовных.

Вторник, среда: 2 дня по 5 часов - перевязки ран, обработка пролежней, лечение трофических язв. Требуется профессиональная реализация.

Четверг: 8 часов - уход за адекватным больным, передвигающимся в пределах квартиры. Консультирование, организация досуга, общение, налаживание ритма и режима дня. Повышение качества жизни.

Пятница: 6 часов - выездная консультация. Требует профессиональной реализации, коммуникации, общения с окружающими больного: родственниками, соседями, друзьями, врачами.

Очень важны встречи и собрания всех, кто ухаживает за больным в единой команде, профессиональная и психологическая поддержка друг друга, совместные обсуждения и практика работы в парах. Ресурсом сил является общение и взаимопомощь в бригаде, службе: проговаривание ситуаций, трудностей, ошибок на собрании бригады, обсуждение в группах; важным является фокусировка темы для обсуждения.
Руководители служб должны обеспечить эмоциональную поддержку своим
сотрудникам, быть им опорой не только в рабочих ситуациях, но и обеспечить помощь в повседневных бытовых делах, помочь в улаживании финансовых и юридических вопросов, позаботиться о их здоровье, диспансеризации.

К внутренним мерам защиты прежде всего относится наставничество, духовное пастырское окормление сестер священником общины сестер милосердия, братства или сестричества, осуществлящего медицинскую деятельность.

Самым важным для сестер является совместная молитва о тех, за кем они ухаживают, участие в богослужениях и единение в Церковных таинствах, разрешение внутренних конфликтов через таинства покаяния и исповеди. Благодатным для сестер является время бесед с ними духовника о поиске своего пути в деле служения больным, о мере своих сил в деле этого служения.

То, что в светской мирской организации сейчас принято называть супервизией, издавна существует в практике православного духовничества.

Только руководство, поддержку и оценку своих поступков, намерений и сомнений сестра добровольно и по свободному выбору вручает своему духовнику. Ему же сестра может не боясь признаться в том, что ей трудно и попросить помощи, в том числе и молитвенной помощи.

Проживая свою жизнь в Богом созданном земном мире не будем забывать о прогулках, природе, встрече с родными и друзьями, поэзии, музыке, чтении, спорте.

Внешнее общение с миром во вне работы, совместные поездки сестер в путешествия и паломничества дают возможность не только отдохнуть, но и открыть новые грани личностных особенностей тех, с кем ты работаешь в одной команде. Общение в неформальной обстановке с единомышленниками, с теми с кем интересно, необходимо для снятия профессиональных стрессов и профилактики синдрома выгорания.

Егорова О.Ю., Старшая сестра патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества