"Не легче ли было дать нам умереть в детстве?"

Девочка и болезнь. Письмо Путину В.В.
Эвтаназия, самоубийство или лечение?

Здравствуйте, уважаемый Владимир Владимирович!

Меня зовут Колосова Анна Евгеньевна. По образованию я врач, в прошлом году с красным дипломом закончила Сибирский медуниверситет, учусь в аспирантуре на кафедре патологической физиологии СибГМУ. Мне 27 лет и я болею муковисцидозом всю свою жизнь. Я живу в г.Томске, вроде мы считаем, что город у нас немаленький, в интеллектуальном плане развитый, проводят генетическое обследование и выявление муковисцидоза, даже заявили что у нас есть региональное объединение, так вот ничего у нас нет. Помощи реальной нет никакой. Непонятно, зачем выявлять таких больных, как мы, и лечить их до совершеннолетия, если после того как нам исполнилось 18 лет, мы не получаем ничего, не можем лечь в нормальную отдельную палату, нет пульмонологов, которые хотя бы читали про муковисцидоз, зачем вытаскивать, если во взрослом возрасте мы всё равно обречены? Не легче ли было дать нам умереть в детстве? Только теперь нам и нашим близким ещё больней, я не говорю, что ребёнка легко потерять, но по крайней мере ребенок ничего сам не понимает, а мы вырастаем у нас появляются любимые, друзья, у некоторых даже дети и как быть всем им. Всю жизнь я боролась, никогда не опускала руки, но, наверное, наступил критический момент, я больше не могу, покончить с собой не могу, я человек верующий, а эвтаназии в нашем «гуманном» государстве не разрешают.

На фоне муковисцидоза 8 лет назад у меня выявили атипичный микобактериоз, по жизненным показаниям мне необходимы такие дорогие антибиотики как меропенем по 3 грамма в сутки, линезолид, кларитромицин, гатифлоксацин. Беда в том, что меропенем и другие необходимые препараты не входят в льготный перечень. Прошлым летом я начала умирать, у меня температура 40 держалась 3 месяца. Положили меня в областную больницу. 8 человек в палате, с пневмониями и не дали из того, что мне нужно ничего!!! Проводили симптоматическую терапию, кончилось тем, что я поехала в Москву и там получила реальную помощь. Я это к тому говорю, что меропенем и ленизолид входит в список препаратов по жизненным показаниям и если температура 40 - не жизненное показание, то я не знаю, что еще должно с нами случаться.

Больные муковисцидозом города Москвы худо-бедно получают препараты для внутривенных вливаний бесплатно по рецептам, а в регионах мы не видим даже то, что входит в обязательный список препаратов. Препараты для инъекций должны предоставляться при госпитализации (в больницах их нет), но доказано мировым опытом, что для таких больных целесообразно лечиться амбулаторно. Невозможно же всей страной переехать в Москву, хотя такой вариант для меня мы рассматриваем, после того, как я защищу кандидатскую диссертацию. Где я только не просила меропенем, была на приёме у замгубернатора, а он меня спросил выздоровею ли я когда-нибудь. Дали меропенема на 4 месяца в связи с выборами. Каждый месяц меня заставляют собирать документы на бюджетную комиссию, документы одни и те же, и не факт, что дадут добро на лекарство. Не понимают, что без него я не проживу. Но по рецептам я ничего не могу получить, нет и все.

Ещё хотелось бы сказать о катастрофическом положении больных, нуждающихся в госпитализации, на всю страну - 4 койки. В этом году для того, чтобы госпитализироваться в 57-ую больницу г. Москвы (единственное место в нашей стране где занимаются лечением больных муковисцидозом), я должна была подождать, пока другой больной умрет, чтоб я могла лечь на его место, это неописуемо. Но и на госпитализацию нужно привозить свои препараты, поскольку всё держится исключительно на благотворительности. Больные с инфекцией лежат в палатах, где полы моются раз в неделю, антисанитария, нет элементарных условий, нет реанимации. Извините за сумбурное письмо, но мне снова необходимы препараты, нужно вновь идти и доказывать то, что всем и так ясно, идти на поклон к нашим чиновникам. Моя жизнь зависит от их решений, это ужасно. В нашей стране больные МВ вынесены в отдельную федеральную программу и по ней мы получаем только препарат пульмозим, а это полумера. Из региональных бюджетов невозможно ничего получить, так почему бы государству не взять на себя и обеспечение всеми остальными лекарствами?!

С уважением, Колосова А.Е.

Источники:
http://pch-maya.livejournal.com/374246.html
http://pomogi.org/success/kolosova/